互联网+肾脏专科联盟成立 国家儿童医学中心联手推动我国儿童肾脏疾病诊治水平
“上海之春国际儿科肾脏病论坛2018 (SSIPNF2018)”于今日在复旦大学附属儿科医院隆重召开，本次论坛主题为“全面呵护幼小肾脏”。这是自2013年成功承办第16届国际儿科肾脏病大会（IPNA2013）后复旦大学附属儿科医院举办的又一次儿科肾脏病学术盛会，该论坛今后将每两年定期举办一次。
此次论坛邀请了来自美国、法国、德国、加拿大、荷兰、澳大利亚、新加坡、日本、韩国、以色列、中国台湾及大陆近20位包括国际儿科肾脏病学会现任主席Pierre Cochat教授、国际儿科肾脏病学会候任主席Hui Kim Yap教授等国际著名小儿肾脏病专家就儿童肾脏病临床和基础研究前言进行专题讲座，为儿科肾脏病领域搭建起一个良好的学习和交流平台，有效推动儿科肾脏病专业的进一步发展。来自全国27个省/自治区/直辖市、近80家单位的320余名儿科肾脏病专科医生、护士、营养师、药剂师及来自泰国等亚太地区10余位儿科肾脏病专科医生参加了此次盛会。
近年来儿科肾脏病专科虽有一定程度的发展，包括儿童遗传性肾脏疾病诊治，儿童慢性肾衰竭透析和肾移植工作等。然而肾脏疾病的精准诊断和干预，可以延缓疾病进展，挽救生命，更能提高肾脏病患儿的生活质量。复旦大学附属儿科医院作为国家儿童医学中心，始终秉持“立足上海，服务全国、辐射亚洲”的发展定位。在“上海之春国际儿科肾脏病论坛2018 (SSIPNF2018)”开幕之际，正式成立了“国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟”。
这一专科联盟由国家儿童医学中心所在医疗机构即复旦大学附属儿科医院、首都医科大学附属北京儿童医院和上海儿童医学中心共同牵头，以全新的互联网+形式，形成全国广泛覆盖、流通顺畅的网络，有效地统筹、引导、整合以优化儿童肾脏病专科医疗资源，充分发挥优势学科在医疗服务中的引领作用，形成覆盖全国的儿童肾脏病专科疾病诊疗、人员培训、成果转化的互联网平台，同时有效推进分级诊疗制度建设，使每一个肾脏病患儿获得适宜的医疗照护，以满足人民群众日益增长的医疗需求。
据“国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟”主任徐虹教授介绍，这一专科联盟将通过互联网平台开展日常工作，包括儿童肾脏病远程会诊、医护培训和患儿双向转诊等，定期召开疑难病例讨论会和儿童肾脏病临床-病理-基因讨论会，同时力争打破信息壁垒，实现专科联盟儿童肾脏专病大数据互联互通。此外，专科联盟还将根据学科发展需求和方向，开展基于多中心的临床研究项目。
在此次“上海之春国际儿科肾脏病论坛”闭幕式上将有两项临床研究项目即“儿童遗传性肾结石病的精准诊治“和”儿童慢性肾脏病（CKD）一体化防治产学研合作项目“进行正式签约仪式。儿童遗传性肾结石病是一类罕见且严重的慢性疾病，长期以来由于缺乏特异性的诊断方法及对疾病认识的不足，早期诊断率低，患儿预后较差。据徐虹教授介绍，基于目前的分子诊断技术，可实现疾病的早期诊断，因此，拟通过"国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟"，组织全国多中心合作，制定一套规范的诊疗流程，实现此类疾病的早期诊断和规范治疗，积极改善患儿预后。
另一个儿童慢性肾脏病（CKD）一体化防治产学研合作项目是针对儿童肾脏病的深入临床研究特别是儿童CKD营养干预一体化治疗和儿童慢性肾衰竭透析治疗亟待加强，迫切需要产学研结合研制儿童友好型透析机及相关透析产品，开展中国儿童CKD营养管理临床研究，研发CKD儿童专用营养产品并制定合理营养干预指南。
徐虹教授表示，这两个临床研究项目的正式启动，将依托2017年9月正式上线的“中国儿童遗传性肾脏疾病数据库”网站（www.ccgkdd.com.cn），进一步推动我国儿童罕见肾脏疾病的诊治水平，同时产学研有效结合研制儿童透析相关产品并研发儿童专用营养产品，建立全国和区域性儿童肾脏病一体化防治示范基地和培训基地，进而有效推动我国儿童肾脏疾病诊治水平，提高患儿生存率和生活质量。
