我市将出台内地第一个专业指南
由于患者在增加，自闭症康复训练的市场需求很大，但因早期干预往往需要“一对一”的训练，而我市两三家政府办专业康复机构几乎人满为患，很多患者要排队等待康复训练的“学位”，于是社会上出现了20来家民办机构，但水平、师资、设置等参差不齐。
记者采访中得知，为了规范市场，由市精神卫生中心和市残联共同牵头，将于近期出台《孤独症的诊疗康复技术规范》，这将是内地第一个关于自闭症诊疗与行业管理标准指南，对社会机构设置准入标准、加强行业管理，并在业务督导等方面进行要求与规范。
应尽快开展流行病学调查
自从孩子3岁时被确诊为自闭症，为了照看孩子，程女士开始每天只工作半天。孩子5岁时，她不得不辞了工，一家人的生活全靠丈夫每月的3000多块钱，积蓄已经花光，还欠着亲友的债务。好在孩子在母爱的润泽下康复效果不错。去年程女士想让7岁的孩子读书，但没有学校愿意接收，多次碰壁之后，终于有一家学校同意了，可程女士高兴劲还没过，学校又很快反悔。难道孩子将一辈子被学校教育拒之门外？自己老了，孩子怎么办？程女士忧心忡忡。她希望能将自闭症纳入大病门诊，减轻负担，能让孩子接受教育。
采访中发现，几乎每个自闭症孩子及家庭都面临着极大的困难。随着孩子日渐长大，母亲通常都会辞去工作帮孩子做康复训练，但这又加重了家庭的经济压力。此外，由于家庭训练是一种个性化的训练，一定要在专业人员的指导下进行，以适合孩子的实际状况，而这种训练又是长期的，时间、精力、经济的投入都很大，加上孩子每到一个年龄段都会出现一些新的问题，训练计划也必须相应而变，对家长的耐心与坚持是一个很大的挑战。更大的问题还在于，由于症状的影响，患者在走入社会、进入学校时，要面临非常多的困难。
卢建平认为，自闭症是慢性的、终生的疾病，且致残率很高，社会应高度关注这一弱势群体，将他们纳入保障体系。残联、民政、教育、卫生等部门也要合作起来，促进患者回归社会，而不是让个体家庭在拼命地挣扎。她同时呼吁深圳应尽快启动儿童自闭症流行病学调查，以便为制定相关决策提供依据。
（责任编辑：期俊军）
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