最近，上海一女子沙白因患有系统性红斑狼疮，因多年控制不佳，决定赴瑞士安乐死冲上热搜，引发了大家的热议。
南方医科大学中西医结合医院风湿病科医生近日接诊了一位年仅36岁的系统性红斑狼疮患者，王女士因“头晕乏力半月”前来就诊。“系统性红斑狼疮并不可怕，它不是遗传病，不是传染病，只是一种慢性病，而且是一种可以被良好控制的慢性病！”风湿病科肖长虹教授介绍。
接诊的风湿病科左芳芳医生介绍，王女士已有“干燥综合征”病史五年，经过治疗后好转，但自己停药2年。这半个月来，她突然感到全身乏力，随时可能晕倒，并伴有严重的心慌。就诊时面色苍白的她，呈现出重度贫血貌，急查血结果显示血色素仅为正常人的五分之一。医生立即为王女士申请输注红细胞悬液，次日，她的症状有所缓解，头晕和心慌减轻。
风湿病科肖长虹教授经过分析王女士的病情，给予激素冲击及免疫治疗，同时配合中医治疗后，患者病情得到明显的改善，血色素在稳步上升，目前已出院。
好发于育龄期女性 女性患病率比男性高出10-12倍
“王女士最终确诊为系统性红斑狼疮，这种病主要是以血液系统损害为主，尤其以血红蛋白减少为主，以往因为血色素减少不明显，表现为眼干、口干，很容易被误诊为“干燥综合征”。王女士主要表现为贫血，同时结合分析血液自身抗体及其他炎症指标，确诊为系统性红斑狼疮，同时合并干燥综合征。”肖长虹介绍。
系统性红斑狼疮是一种由免疫系统异常激活，而攻击自身组织的慢性弥漫性的结缔组织病，该发病原因不明，可能与遗传、环境因素、雌激素等有关，是一种会导致多系统损害的复杂的风湿病。该病好发于育龄期女性，育龄期女性比男性患病率高10~12倍。
警惕红斑狼疮的多种症状，出现这些症状赶紧筛查
肖长虹介绍，突然出现不明原因的慢性贫血是狼疮的临床表现之一。此外，还有其他症状需要警惕，如发热，尤以低、中度热为常见；脸部皮肤出现颊部蝶形红斑、光过敏、口腔无痛性溃疡、脱发；小便见有泡沫，血尿，或者水肿；腹痛、呕吐、腹泻等；反复自发流产，甚至有部分人表现为精神异常等。如果有以上的症状，多次就诊疗效不佳，可以到风湿科进行筛查。
不死的癌症——系统性红斑狼疮真的无法治愈吗？
肖长虹表示，因患有系统性红斑狼疮赴瑞士选择安乐死的沙白的选择我们无可厚非，但她的方式不可取。系统性红斑狼疮虽可怕，但经过科学的治疗，是完全可以控制的。随着医疗技术的发展，治疗方式有了多样化。
1.糖皮质激素（简称激素）：在诱导缓解期，根据病情使用泼尼松，病情稳定后2周或6周后缓慢减量，具体遵遗嘱。
2.免疫抑制剂：大多数狼疮病人，尤其是在病情活动时需选用免疫抑制剂联合治疗，加用免疫抑制剂有利于更好地控制狼疮活动，保护重要脏器功能，减少复发，以及减少长期激素的需要。
3.生物制剂：生物制剂现逐渐应用于系统性红斑狼疮的治疗，目前用于临床试验治疗狼疮的生物制剂主要有贝利尤单抗、泰它西普和利妥昔单抗。
4.免疫吸附：是一种清除致病性异常免疫球蛋白的血液净化技术，与血浆置换相比不受输血限制且安全性更高。
5.中医药治疗：可以强化治疗疗效，同时减轻西药的副作用。
10年存活率已达90%以上，系统性红斑狼疮并不可怕
肖长虹介绍，随着早期诊断方法的增多和狼疮治疗水平的提高，狼疮的预后已明显改善。目前，生存期已从20世纪50年代50%的4年生存率提高至80%的15年生存率；10年存活率也已达90%以上。系统性红斑狼疮并不可怕，它不是遗传病，不是传染病，只是一种慢性病，而且是一种可以被良好控制的慢性病！
只要保持健康的生活方式，坚持科学就医、规范随访，病情可以得到良好的控制。如果您或您周围的人出现以上症状，需引起警惕，尽早到院就医，尽早诊断，尽早控制病情发展。
如何预防狼疮复发？
1、保持心情愉悦，避免不良情绪。
2、树立健康的心态，提高治疗依从性。
3、有良好的养病和治病环境。
4、宜进食优质蛋白、低脂肪、低糖、富含维生素，清淡易消化饮食，不食或少食具有增强光敏感作用的食物，如无花果、芹菜、磨菇等。
5、改善生活习惯。烟草会诱发狼疮的发作，狼疮患者应避免吸烟。
6、预防感染。感染是狼疮患者死亡的首位病因，需加强抗感染意识，密切观察皮损及溃疡的部位、范围、末梢循环情况，有无伴随症状，如咳嗽、关节痛等，如有须立即去医院就诊，以免延误诊治。
7、平时要注意个人卫生，保持口腔、皮肤清洁，勤换衣裤，注意保暖，防止受凉，避免去人群拥挤的公共场所。
8、避免劳累和长期日晒，重视皮肤护理：紫外线照射可诱发狼疮，防晒可避免紫外线对狼疮患者皮肤的刺激，减轻患者的皮肤炎症，减少疾病复发。狼疮患者应注意防晒，外出时尽量避免10：00～15：00，必要时涂防晒乳或持遮阳伞、着长袖衣裤；禁止日光浴，以防晒伤。室内挂窗帘，减少紫外线的照射。避免接触刺激性物品，如染发剂、发胶等。
9、坚持遵医嘱服药
（1）自动减少药物用量或停药、不规范治疗、不能坚持定期随访等严重影响疗效，导致无法正确评估病情，预后较差。要坚持长期服药，严格按医嘱执行，不可自行停药或增减药量。
（2）服药期间，家属应注意观察患者有无真菌感染、溃疡等不良反应，并定期测量其血压，观察血糖、尿糖的变化，出现症状及时咨询医护人员。
（3）正确应对治疗过程中的不良反应。
10、休息和适当活动。病情缓解期可适当活动和锻炼，增强体质，但所进行的活动应以事后不感到疲劳为度。（通讯员：许远芳、曹艳艳、朱钦文）
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