2008年联合国设立“世界孤独症关注日”时,全国仅有广州塔一处地标亮灯,到今天,广州塔、天河城、李锦记大厦……广州将有超过50个场所为孤独症患者点亮蓝灯,随着大众对孤独症群体的了解,孤独症正被越来越多的人关注与关爱。
今天是联合国倡议的第17个“世界孤独症关注日”,主题为“从谋求生存到茁壮成长:孤独症个体分享地区视角”。据了解,孤独症是一种神经多样性,本质上是神经发育与普通人存在差异,但并非疾病或障碍,如果发生障碍,那是个体遗传易感性决定的感知认知行为特征与社会环境之间的不适配导致,这一理念在国际社会得到越来越广泛的认同。
“作为专业人员,我更愿意将这些孤独症(AUTISM)的患者称作A族人,他们和世俗眼里的‘正常人’相比可能无法善于交流互动,但他们更具有创造性和才华,两者应该相互包容、相互存在,这个世界才能更美好一点。”
昨日,在中山大学附属第三医院岭南医院以“你好啊,神经多样性”为主题举行公益活动上,该院儿童发育行为中心学科带头人、邹小兵教授以《孤独症文化与神经多样性》为题作主旨演讲,同时和现场多名孤独症人士和相关人员一起,探讨神经多样性视角下的社会融合。
我曾被世界区别对待,但我也在努力茁壮成长
“在网上,我们经常会看到一些问题,孩子是孤独症患者,我要不要生二胎?在家长的潜在意识里,其实就是认为孤独症不好,我要‘开小号’重新培养一个健康的孩子,可是,孤独症的孩子也能够又出息,你看我现在正在上大学,还是学习法律。”
8岁时,夏晴被确诊为孤独症,小时候也曾因为教育和如何融入群体出现困扰,父母为了她频繁转换学习,如今已是广州一高校法律专业的大学生,“如果是在爱的环境下长大,我们也会给与别人爱的,孤独症孩子的教育的确无法和正常孩子一样,我们可能更需要细心灌溉才能茁壮成长。”夏晴说道。
而同是孤独症患者的乐评人姚志东这次专门从厦门来的广州公益活动上,不同于其它人,他是3年前阅读到科普文章时,才意识到自己有可能是阿斯伯格综合征,并最终得到确诊。
“我小时候就有阅读、听写障碍,根本无法专家学习,家长以为是调皮捣蛋,等到有了电脑以后,我才开始能够写一些文章并逐渐被大家认可,在知道自己是阿斯伯格(孤独症谱系人士)以后,3年里我进行自我干预、自我超越,用领导的话来说,我现在的社交能力比我们单位2/3的人都高。当然社会对疾病还有一些刻板行为,但我认为它不是一个bug,而是一个buff,因为刻板我才能够成就自己的专业性。”
换个角度认识孤独症:“你好啊,神经多样性”
作为一个在这个领域工作和服务了30多年的知名医学教授,邹小兵教授围绕今年的主题进行了《孤独症文化与神经多样性》的主旨演讲。在他多年的实践中,他发现孤独症儿童与成人的确与众不同,其中一部分人可能成为残障人士,有些人天赋异禀,但绝大多数生活并不幸福。孤独症人士常常受到歧视,但其中少数人曾经、正在、继续推动人类进化。
邹小兵教授提出了“孤独症文化”来呼应神经多样性运动。他指出,文化是智慧群体的一切社会现象与内在精神的总和,包括历史、地理、传统习俗、宗教信仰、思维方式、价值观念等。
在人类历史长河中,存在着 “凡夫俗子”文化范式,也存在着“孤独症文化”。“凡夫俗子”的文化包括一系列的社会行为,如亲切交谈、彬彬有礼等,同时也存在着一些负面行为,如虚情假意、撒谎等。“孤独症文化”则突出体现出一系列品质与行为,例如善良与正直,不喜欢撒谎,关注细节,在意规则的一致性,专注兴趣等,也存在不会过于在乎他人想法,不善伪装和掩饰等。
此外,邹小兵教授已经提出了具有前瞻性的孤独症教育三原则,在神经多样性理念下,三原则仍然具有重要的适用性与意义、孤独症教育的核心原则包括理解、容忍、接纳和尊重,这是为了确保与孤独症儿童与孤独症人士快乐、幸福的保障。在支持和教育过程中,需要适度地引导他们进行积极的改变,采用符合他们认知神经特征的巧妙方法来进行适度的转化和改变。在孤独症人士的成长过程中,发现、培养和转化他们特殊的能力也是至关重要的,不仅仅是为了他们的个人成长和成就,也是为了使他们能够在一定程度上适应社会并融入其中。
邹小兵教授表示,生活自理、融入社会,是孤独症干预和治疗的目的,但对孩子和家长来说,这是一个长期且伴随终身的任务。邹小兵认为,在这个漫长的道路上,需要家庭和社会的共同支持。(通讯员:朱绘霖 甄晓洲)
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