中国脱髓鞘疾病患者支持项目暨中国首条罕见病心理热线正式启动
每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年国际罕见病日的主题是“罕多，罕强，罕骄傲！”。2021年2月27日，北京病痛挑战公益基金会在山东济南举办2021年国际罕见病日主题活动，正式启动“鞘动未来——2021中国脱髓鞘疾病患者支持项目”，并开通中国首条罕见病心理热线——400-002-0229。该项目由北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组发起，得到渤健公司等爱心企业的大力支持。
该项目启动后，北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组将邀请疾病领域医学专家对患者群体展开疾病知识教育，支持患者群体之间的经验分享和信息交流，并引进专业心理咨询服务团队，为患者及照护者群体提供心理支持服务。
该项目旨在提高中国脱髓鞘疾病患者的自我健康管理能力，为患者获得有效科学的诊疗信息提供支持，帮助病患获得专业的情绪疏导和心理减压服务，提高脱髓鞘基本患者群体的生活质量，减少因病致残问题的发生。
脱髓鞘疾病主要包括多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病。2018年5月，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病被收录其中。以多发性硬化为例，该病是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病，多发性硬化好发于20-40岁的中青年人，是目前全球除外伤外最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。患者原本是家庭支柱，却因为疾病不得不离开学习或工作岗位，受到病痛带来的身体、心理、经济等方面的多重打击。
北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥说：“脱髓鞘疾病患者及其家庭背负了沉重的疾病负担，但社会对这类高发于20-40岁青壮年的慢性致残疾病却所知甚少，脱髓鞘疾病群体亟需得到社会的关注及支持。作为我们在罕见病服务体系蓝图中为解决患者服务最后一公里不懈努力的一个重要组成部分，鞘动未来项目，尤其是国内第一条罕见病心理热线的推出，是我们在罕见病领域的一项创新实践，将为脱髓鞘疾病患者和照护者群体点亮希望和未来。”
渤健公司亚太区总裁温浩基说：“渤健公司目前在中国获批和提交的药物都是临床急需的罕见病药物。我们致力于通过创新药物，并和政府、医学界、患者组织、公益组织紧密合作，共同提高罕见病诊疗水平和可及性。我们非常高兴能够和北京病痛挑战公益基金会继续合作，希望鞘动未来这一项目能够为脱髓鞘疾病患者群体提供疾病知识和心理关爱服务，为患者和他们的家庭带来力量。”
北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组负责人，同时也是确诊7年多的多发性硬化患者杨启慧说：“世界卫生组织将健康定义为——不仅是没有疾病， 而是生理、心理以及社会适应能力的全面完好状态。对于患有多发性硬化这种罕见慢性病的人群，由于患病率低、患者人数少，一方面在确诊后难以获得有效信息，也无从知晓有相同经历的人如何应对类似情况；每当身体症状变化时，极易引起紧张、焦虑等负面情绪，如果这些情绪无法得到疏解时又进一步加重症状甚至引起复发、病情反复。为患者群体提供疾病知识和心理支持是我们非常重要的工作使命。“
《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》显示：长时间的病痛与价值感的缺失，导致患者心理问题突出。在患者心理健康状况的评估中，有不同程度心理问题的多发性硬化患者比例达83%，有超过90%的患者对未来人生存在不同程度的恐惧感，患者主要照护者的心理状态同样不可忽视。
心理热线（400-002-0229）由专业心理咨询机构负责运行。心理机构创始人华海利老师表示：“以国际罕见病日2月29日为热线的末尾数字，一方面是为了纪念这个四年一遇的日子，同时也便于患者群体记忆。作为一家成立7年多的专业心理教育培训机构，为罕见病患者群体及其照护者提供心理支持，是我们的社会责任。我们愿意同罕见病群体站在一起，感其所感，想其所想，帮助罕见病群体走出阴霾，迈向未来！”
鞘动未来——2021中国脱髓鞘疾病患者支持项目将包括三个方面的工作：第一是疾病教育课程：邀请神经内科专注脱髓鞘疾病治疗的专家，针对患者关注以及疾病管理过程中需要了解的内容进行讲解，以线上课件的形式提升疾病认知和患者自我疾病管理能力。第二是叙事医学故事：和关注脱髓鞘疾病的医生群体共同推动患者经验分享，以科学的视角讲述人、疾病、家庭、社群的故事，帮助患者群体了解疾病，坚定与疾病抗争的信心与决心，拥抱生活。第三是心理关怀服务：引进专业心理咨询服务团队，为脱髓鞘患者及照护者群体提供一条心理咨询热线，帮助在第一时间情绪疏导以及进行危机干预；定期安排专业心理知识公开课和群体心理咨询互动活动，帮助患者群体自我成长，悦纳自己，活出精彩人生。
