“我的基因有问题”
“我的肌肉会发痛,受伤不会自主复原”
曾经的偶像团体“F4”成员之一——朱孝天,近日面对媒体镜头无意说出了隐藏心底多年的秘密。不再是《流星花园》里那个风流倜傥的少年“西门”,他已经41岁,是另一半的依靠。没想到他正值壮年,竟然罹患了基因病“纤维肌痛症”,导致结婚多年不敢生子。作为明星艺人,公开自己的隐疾,尤其是涉及生育隐私到底需要一番勇气。
对于纤维肌痛症,相信大多数人都感到陌生,从朱孝天的描述来看,这种病非常折磨人,治疗很麻烦,可能影响生育。为此,39健康邀请到广州市第一人民医院疼痛科主任、主任医师阮祥才解读纤维肌痛症。
纤维肌痛症并不少见,每百人就有4个中招
据台媒报道,朱孝天说纤维肌痛症是一个很小众的病。“我国没有相关统计数据,但从国外数据看,它其实是一个常见病。”阮祥才告诉39健康,纤维肌痛症(又称纤维肌痛综合征)的发病率为2%-4%,就是说每一百个人里面就有2-4个人中招。并且男女患病率也有差别,纤维肌痛症比较青睐女性。女性发病的高峰期出现在五、六十岁,在这个年龄段,女性的发病风险是男性近十倍。
纤维肌痛症到底是什么病?网上“度娘”给出的答案是,纤维肌痛症是一种风湿病,特征是弥漫性肌肉疼痛。北京宣武医院风湿免疫科主任李小霞曾解释纤维肌痛症是非关节性风湿病的一种,属于躯体合并心理的疾病。
“这种病在国外主要是风湿科看诊,但我国大部分病人主要在精神心理科,把它当作精神疾病躯体化症状来治疗,”阮祥才说,疼痛科、神经内科也会接诊到纤维肌痛症病人。
心理压力大,缺乏运动、肥胖均可能促使发病
纤维肌痛症病因尚不明确,可能是基因、生活环境、创伤、感染、免疫等先天、后天的多因素共同作用导致发病。
研究显示,纤维肌痛症有家族性发病的倾向,病患一级家属的患病风险可增加8倍左右,这提示有遗传倾向,也就是生下孩子的患病风险比较高。所以,朱孝天的担忧无不道理,让老婆先去存卵是个明智的选择。
非遗传因素,即后天的或环境的因素也起着关键作用。“有些病患是在身体创伤、手术、感染或严重的心理压力事件之后出现症状的”,他说,对工作的满意度过低,也可能是促发因素。甚至发现,缺乏运动、肥胖和睡眠障碍也可能增加患病风险。还有相当一部分患者,症状只是随着时间逐渐加重,却没有任何触发事件或诱因。
误诊误治率非常高,出现这些症状要警惕
纤维肌痛症的发病率比较高,但医学对它的认识十分有限,不要说普通公众不了解,国内大多数医生也知之甚少。因此,该病容易被误诊、误治,病人在风湿免疫科、精神心理科、神经内科、骨科、疼痛科、康复科、中医科等多科室辗转就医。
“浑身上下哪儿都疼”,“生不如死”,这是纤维肌痛症患者最深刻和恐惧的感受,就算经常抱怨、向家人诉说,但没有经历过的人不能感同身受。由于他们也说不清是哪里痛,查来查去又找不出病因,很多时候被误会是在无病呻吟。
调查显示,纤维肌痛病患会在发病一年以上去看病,平均需要用2.3年左右的时间、看3.7位医生,才能得到诊断。
阮祥才介绍,纤维肌痛症的主要表现为长期、广泛的全身疼痛,大多数病人伴有无穷无尽的疲劳感、挥之不去的低落情绪,睡眠质量很差,还会合并肠易激综合症、焦虑或抑郁等难治疾病。如果出现全身疼痛超过3个月,排除可能引起疼痛的基础医学疾病,就应该考虑是纤维肌痛症。
纤维肌痛症如何治疗?医生强调一点
纤维肌痛症目前没有特效药,治疗难度大。由于找不到病因,得不到他人的理解,这类病人容易认为自己的病痛是恶兆或是上天的惩罚。
科学已经证实,纤维肌痛症不会增加风湿类或神经类疾病风险,更不会致命。但是,病人的生活和工作确实受到影响,正如朱孝天说的“常常要面对物理治疗,很耗时间和预算”,连生孩子都不敢生。
阮祥才表示,病人不要太悲观,通过适合的自我护理和有效的药物治疗,减轻疼痛和改善整体健康状况。
1、减轻压力。学会放松,避免或减少过度劳累和情绪紧张,获得家人理解和支持,每天做一些让自己身心愉悦的事情。学会拒绝,但不要完全改变日常习惯。已经证实,放弃工作和放弃所有活动都会加重病情,而保持活跃和活力可减轻病情。
2、保证充足睡眠。疲劳是纤维肌痛症的重要特征之一,所以充足的睡眠至关重要。养成良好的睡眠习惯,譬如相对固定每天上床和起床的时间,限制白天小睡。
3、经常锻炼。虽然运动可能会增加病人的疼痛,但是定期进行锻炼就是一种治疗,往往可以减轻症状。适当的锻炼,包括散步、游泳、骑自行车和有氧运动等。已经证实,太极拳和瑜伽有助于控制症状。伸展运动、良好的姿势和放松运动也很有帮助。保持活动均匀,既不要在症状重的日子里过度限制自己的活动,又不要在症状特别轻的日子里做太大的运动量。
4、健康饮食,多吃新鲜食品,不要过多喝茶、咖啡和能量饮料。
对于朱孝天提到的物理治疗,他认为,被动的物理治疗如电疗和按摩等效果存疑、不建议多做,而主动锻炼可以改善力量、柔韧性和耐力,值得推荐。
如果出现严重的疼痛和睡眠困难,就需要药物治疗,常用到以下三种:
镇痛药。短期服用非处方镇痛药,如对乙酰氨基酚或布洛芬等。在极少的情况下,可能会使用处方镇痛药,如曲马多。阮祥才有一位老病人就选择服用曲马多,已坚持十余年了。但不建议使用阿片类药物,最多有短期疗效,长期来说却有害无益,不仅会引起依赖,而且会加重疼痛。
抗抑郁药。度洛西汀和米那普仑等药物可减轻疼痛和疲劳,阿米替林能改善睡眠。抗抑郁药物治疗慢性疼痛,是近年来的一个重要进展。
抗癫痫药。可用于减轻某些特定类型的疼痛,普瑞巴林是美国食品药物管理局(FDA)批准的首个纤维肌痛治疗药物。
总而言之,纤维肌痛症虽不能治愈,但通过及时有效的干预,病情可以被有效地控制,是可以恢复包括生儿育女在内的正常生活的。
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