4月2日将迎来第十个世界提高自闭症意识日，今年的主题为“迈向独立自主”。孩子是否得了自闭症？病情有多严重？
今天上午，39健康网从中山大学附属第三医院获悉，该院儿童发育行为中心与香港理工大学、香港协康会携手合作，就中文版PEP-3《自闭症儿童心理教育评核(第三版)》(下简称CPEP-3)进行验证研究，建立了中国内地第一个自闭症儿童常模数据。该常模为全国自闭症儿童心理教育评核提供准确可靠的科学依据，对推动自闭症康复服务发展有深远而重要的影响。
国际通用评估工具不适合中国，修订简体中文版
中国孤独症患病人数处于上升趋势，目前孤独症的发病率为1%，估算全国孤独症患儿高达1000多万。
孤独症谱系障碍(又称自闭症)是一类神经发育障碍性疾病，不仅会严重影响孩子的健康和发展，而且还会给家庭带来沉重的负担。PEP-3源于20世纪70年代美国北卡罗来纳州大学医学院的TEACCH计划，是专为自闭症及相关发育障碍儿童设计的个别化评估工具，用以评定患儿在各范畴的发展程度和特征，作为医生和康复人员制定个别化教育方案的科学依据。PEP-3在国际上享负盛名，被公认为具实证成效的自闭症儿童评估工具。它从认知、语言表达、语言理解、小肌肉、大肌肉、模仿、个人自理以及情感表达、社会互动、言语及非言语行为特征、问题行为、适应行为等方面评估自闭症儿童不同阶段的发展能力，为在个体化教育训练过程中准确地制定训练目标、设计教学内容、实施教学活动和评价教育效果提供依据。
自闭症权威专家、中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵教授指出，虽然发达国家有多种自闭症评估工具，但是真正在中国人群进行测试，适合中国患者的教育评估量表一个都没有。
自2000年起，邹小兵教授首先将PEP-3评估工具及结构化训练模式(TEACCH)从香港引入内地，为中山三院的医生提供培训，及后扩展至遍及全国各地，培训专业康复人员数以千计。目前医院使用的版本是由香港协康会翻译并改良而成的繁体中文版。
此次简体中文版修订的项目是希望通过对中国大陆地区自闭症儿童进行该项评估，以采集相应信息，进一步调整改良目前版本，使其更加符合中国大陆地区自闭症儿童的特点和需要，进而可以更加有效、更加有目的地开展个体化训练。因此，根据内地孩子的语言特点、文化差异，将粤语繁体字修改成普通话简体中文、语序调整，还有一些词语条目修改使之更方便内地孩子理解。
内地自闭症儿童常模建立，为干预指明方向
香港协康会于2015年牵头撮成三方合作在内地进行验证研究。此次研究针对内地多省市的554名自闭症儿童及311名正常儿童，进行为期一年的CPEP-3评估。结果表明，CPEP-3严谨实行国际PEP-3全部测试项目，信度和效度良好，是一套可靠有效的评估工具。
香港理工大学协理副校长及香港特区政府家庭议会主席石丹理讲座教授表示，自闭症评估工具的重要性体现在三方面，一是可以帮助了解自闭症儿童的发展状况；二是告诉自闭症的干预方向，三是有利于自闭症的进一步深入研究。
此次三方合作的研究，建立起中国内地首个自闭症儿童常模数据，能够准确地显示自闭症儿童在评估项目中相对同龄发展正常儿童的表现，并能提供资料，让训练人员清晰地掌握个别儿童的能力和学习需要。
邹小兵教授介绍，正常孩子的成长发育都有共同规律和数据，“多大年龄能理解什么做什么说什么，对正常孩子做出判断后，再对比自闭症孩子，根据他们之间的差距来诊断和评估自闭症孩子的不足，找到干预康复的重点，这就是做常模，有了常模就可以测试所有患儿。”他说，孩子出生后“二抬四翻六会坐，七滚八爬周会走”，这是老百姓眼中的简单常模，但是对自闭症儿童评估需要更精细全方位的常模。
协康会曾兰斯总干事强调，有效的训练必须建基于准确的评估，而评估后也需要有系统和针对性的策略和活动作训练之用。协康会除了引进CPEP-3进行评估外，更出版了《自闭症儿童训练指南》，及配合CPEP-3评分计算和设计个别教学计划开发专用软件，而今天推出的新书《知情解意：自闭症儿童综合教育模式应用手册》，进一步针对自闭症儿童在社交沟通及情绪调节的训练需要。
（通讯员：江澜 ）
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