本报10月初连续报道了菏泽单县双胞胎姐妹身患白血病一事,引起社会广泛关注。近日,不断有不少市民拨打本报电话求助,皆因家里有患白血病的儿童,但无力支付高额医疗费。
10月23日至25日,记者走访省城多家治疗血液病的医院了解到,很多家庭因孩子患有白血病致贫,而医院也陷入一床难求的窘境。
现状 >> 不少白血病患者来自农村
10月23日,莱芜高新区小山村村民许升学致电本报,称自己9岁的儿子许岩烁今年5月在省立医院被确诊为再生障碍性贫血,为给儿子治病,家里已经花费15万元,负债累累。“我们已经找到骨髓移植的配型者,现在北京一家医院做进一步检查,看是否完全匹配。”许升学说。但是,面对30余万元的高额手术费,一家人犯难了。“家里的一套房子也卖了,农村的房子赶不上城里的,只卖了3万块钱。”许升学讲起此事时显得一筹莫展。
23日至25日,像许升学一样向本报求助,因孩子患血液病而致贫的家庭多达4家。24日,临沂市河东区美埠镇杨湖村的杨先生称,自己10个月的双胞胎男孩均被查出患白血病。他说:“我在工地上做技术员,对象没工作,为给小儿子治疗已借了6万多元,可仍差几十万元治疗费。”
在齐鲁医院儿科血液病房里,来自农村的儿童白血病患者占了大多数。菏泽成武农村的张女士介绍,她有个女儿前几年因为白血病夭折,没想到刚出生没多久的儿子又患上了这个病。张女士说,自己邻村的也有几个孩子得了白血病,因为没钱救治,死了一个。
据济南血液病医院企划部主任周华介绍,目前很多白血病等血液病患者来自农村,经济条件比较困难。“治疗少则几十万、多则上百万元,光做骨髓移植手术就要三四十万元。”
调查 >> 患者增量从每年4万提高到8万
24日,齐鲁医院儿科病房一位护士介绍,治疗白血病患者的床位已经满员,现已收治60多名血液病儿童患者,白血病儿童患者占大多数。欢欢、乐乐的父亲李志岭说,他们早上8点就赶到齐鲁医院排队挂号,“但是24日和25日的床位已经排不上了,只能等26日了。”
不单是齐鲁医院,省城其它医院如山东省立医院、济南血液病医院如今也是一床难求,两医院的患者床位无论是成人还是儿童都已排满。省立医院一位不愿意透露姓名的血液内科医生介绍,山东省人口9000多万,按照约4/10万的发病率计算,省内白血病患者不下3万人。
据中国血液病协会委员、济南血液病医院首席专家王佐庭说,家族性白血病约占白血病的千分之七。单卵孪生子,如果一人发生白血病,另一个人的发病率为五分之一,比双卵孪生子高12倍,“这一因素也促使白血病患者增加。”
王佐庭介绍,目前中国约有500万白血病患者,儿童白血病患者约占一半,白血病患者数量的增长速度从过去每年约4万人提高到每年约8万人。“我们针对白血病的治疗相对欧美、日本等国家和地区起步晚,但最近几年国家扶持力度有所加大。”周华说。
探因 >> 过度使用农药等可诱发白血病
王佐庭指出,白血病诱因很多,有生物因素、化学因素和遗传因素等。一位医生说:“由于环境恶化及大量使用化学物品,导致白血病患者比例有所上升。”
“放射性污染、室内含苯装修材料、过度使用农药、临床医疗垃圾乱丢弃、食品受污染(使用地沟油、有害添加剂)等多方面的原因,都有可能诱发白血病,但只是可能,真正具体到案例上,人类白血病的病因尚不能完全确定。”王佐庭说。
中国医学科学院血液病医院对2004年4月到2010年4月接诊的1236例儿童急性白血病患者分析显示:恶性肿瘤患者中,具有恶性肿瘤家族史者占6.8%,近3年家庭或学校有装修者占11%,发病前有可能诱因(1年内水痘、麻疹或不明原因病毒感染,有苯、汽油、杀虫剂等化学物品长期接触史)占12%,母亲孕期有异常(高龄孕妇、孕期服用药物、孕期接触苯、汽油、杀虫剂等化学物品)占5%。分析显示,虽然电离辐射、苯接触及某些病毒感染明确与白血病的发生有关,但尚不能推测这些因素与白血病发病的具体关系。
王佐庭介绍,白血病分为高危、中危和低危型三类。按照危险类型高低,治疗难度相应降低,现在治疗白血病最大困难是治疗费用过高,很多家庭因为经济因素难以坚持治疗,导致许多孩子耽误了最宝贵的治疗时间。
王佐庭说:“白血病如果早发现早治疗的话,治愈希望是非常大的,它并不是想象中的那么可怕。希望国家进一步加大扶持力度。”
福建双胞胎父亲 为欢欢乐乐捐款 曾有相同经历 捐款也是对社会的回报
本报济南10月27日讯(见习记者 宋磊 记者 刘帅) 23日,福建漳州的杨晓辉联系到本报,他在得知双胞胎姐妹欢欢和乐乐的白血病病情后,一直在想办法联系他们一家,希望能够提供帮助。
杨晓辉称,他是漳州市诏安县深桥镇樟朗村人,也有一对双胞胎女儿——大大和小小。同样的不幸曾降临在两个女儿身上,2006年,刚满周岁的女儿先后被查出患上白血病,后来在社会各界的关爱下,两女儿已治愈,现在已上一年级。
杨晓辉介绍,2009年3月,他开通了新浪博客,取名“劳碌的猪”,记录他带着孩子治病的全过程。他说白血病治疗需要全方位的综合因素,希望博客能给病友一些帮助和信心,让他们少走弯路。
杨晓辉一直很感恩社会对他的帮助,23日下午,杨晓辉在电话中说:“我很想为欢欢和乐乐尽点绵薄之力,这也算是我感恩的一种方式。”当晚9时,杨晓辉给李志岭转账2000元。
□提个醒儿 农村孕妇儿童 要离农药远一点
患儿童白血病的原因有多种,一方面可能与环境因素有关,环境因素包括暴露于磁场、杀虫剂、苯及其他烃类化合物,母亲酗酒、饮用水污染等是潜在高危因素。经多方调查发现,很多诱因是农药蓄积体内所致。
20世纪90年代初,美国加州大学的研究人员调查时发现,那些经常在自家庭院中给花喷洒农药的儿童要比家中不使用农药的儿童患白血病的机率高出3.8倍。
早期症状
贫血 常常为白血病的首发症状,主要表现为脸色苍白,自觉虚弱乏力、多汗,不论在活动或是在休息时,都觉得气促、心跳加快。
发热 半数以上的患者以发热为早期表现,可为38度以下的低热或39度甚至40度以上的高热。
原因不明无痛肿大 大部分白血病患者有浅表淋巴结的肿大,以颌下、颈部、锁骨上、腋下及腹股沟处多见,往往没有明显疼痛。
出血 白血病以出血为早期表现者近40%,常见于皮肤不明原因的淤斑、口腔、鼻腔、牙龈出血、月经过多等。
儿童白血病已纳入我省新农合大病保险
10月17日,山东省政府正式印发《山东省人民政府办公厅关于开展新型农村合作医疗重大疾病医疗保险工作的意见(试行)》,决定在全省开展新农合重大疾病医疗保险工作。
自2013年1月1日起,我省农民可享受大病保险,儿童白血病等20种大病纳入首批保险范围。医疗费用经新农合报销后,个人负担的合规医疗费用超出8000元的部分补偿比例不低于50%,8000元以内(含8000元)的合规医疗费用给予一定比例补偿。
我省城镇居民也将享受这项政策。24日,在全省县级公立医院改革试点暨新农合大病保险工作电视会议上,省人社厅相关负责人表示,近期我省将制定下发城镇居民大病保险工作实施意见。与新农合大病保险个人最高补偿20万元不同,城镇居民大病保险原则上不设封顶线。
负责人表示,城镇居民大病保险将参照新农合大病保险的相关政策,合理确定保障范围。
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