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“新阳光神母关爱专项基金”成立,倡议设立“神母关爱日”提高疾病认知

2023-07-02 16:39:1639健康网

神经母细胞瘤是婴幼儿最常见的颅外实体肿瘤,因其恶性程度高、进展快,被称为“儿童癌王”。其中,半数以上患儿都为高危患者,预后较差,长期生存率不足50%。由于神经母细胞瘤起病隐匿,早期症状无特异性,同时疾病知晓率低、诊断率低,确诊时大部分患者已经存在广泛转移,导致治疗难度加大、易复发、预后差。

针对这种情况,2023年7月1日,北京新阳光慈善基金会与赛生药业共同发起成立“北京新阳光慈善基金会·神母关爱专项基金”(简称“新阳光神母关爱专项基金”),旨在为神经母细胞瘤患儿及其家庭提供经济资助、科普教育、患者关爱、医患交流等支持,也为相关医护团队提供医学科普、继续教育等服务。

北京新阳光慈善基金会上海办公室主任刘正超先生表示:“神经母细胞瘤早期难以发现,家长可能仅发现孩子的肚子鼓了一点,或是眼眶周围出现一些淤青,使得大多数家长并未在意。如果孩子能够尽早就诊,及时治疗,仍有希望实现更好的预后。因此,我们希望通过新阳光神母关爱专项基金,助力改善目前的疾病知晓率,为提升临床诊断率、减轻患儿家庭经济负担略尽绵薄之力。”

赛生药业总裁、首席执行官赵宏先生出席专项基金成立及捐赠仪式并表示:“以患者健康为己任,提供国际品质的医疗产品及服务,是赛生药业坚守的使命。针对神经母细胞瘤这一恶性肿瘤,赛生药业全力以赴,在多方携手努力下,为中国患儿带来专门药物达佑泽®(那西妥单抗)——人源化抗GD2免疫治疗药物,为高危神经母细胞瘤的治疗提供新的免疫治疗手段。除此之外,随着新阳光神母关爱专项基金的启动,我们也希望能够为医生和患者家庭提供全方位的支持,与他们携手攻克难关。”

同日,北京新阳光慈善基金会还发起“神母关爱日”倡议,倡议将每年12月8日设立为“神母关爱日”,呼吁社会各界提高对神经母细胞瘤的认识,给予神经母细胞瘤患者及其家庭更多关心与支持。该倡议得到首都医科大学附属北京儿童医院王焕民教授、天津医科大学肿瘤医院赵强教授、中山大学肿瘤防治中心张翼鷟教授为代表的多位儿童肿瘤专家,以及北京润保芳德公益基金会、深圳市拾玉儿童公益基金会等公益组织的共同支持。

复旦大学附属儿科医院董岿然教授表示:“对于神母患儿家庭来说,有效可及的药物和社会的关注支持都很重要。目前在治疗方式上已经有了很大的突破,譬如随着达佑泽®的获批,全球范围内首次有人源化GD2单抗用于治疗高危神经母细胞瘤,为患者带来获益。此外也希望社会大众能够更了解这一疾病,让患儿早诊早治,也提供患儿家庭更多支持。”

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