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今起，患者家长可带上户口本或孩子身份证，到妇儿中心医院登记
昨日，记者从成都妇女儿童中心医院获悉，在4月17日第22个血友病日来临前夕，根据卫生部的统一部署，成都将从今天起，对18岁以下的血友病患者进行登记。请家长带上户口本或孩子的身份证，到位于日月大道的妇女儿童中心医院血液科登记。
以后，这批病人有望得到免费治疗，而登记可能成为发放救命药的依据。
90%以上患者靠父母生活
成都血友病协会会长余忠介绍，按人口学估算，成都有1500-2000名血友病患者，但他掌握的患者人数只有40多人。余忠说，很多人怕患病的孩子受到歧视，不敢说出其病情。还有些农村患者可能不了解得的是什么病，很难得到及时的诊断救治，90%以上会出现肢体残疾。
“药品短缺、高药价和经济困难，是造成这种现状的主要原因。”余忠说，90%以上的病人因为残疾和病重等原因，主要依靠父母生活。由于常年支付高昂的治疗费用，因病致贫的家庭很多。
此次采集血友病患者信息，以患者本人身份证号码作为必要识别手段，以确保信息的准确性、有效性，避免重复登记，采集内容包括患者基本信息及治疗用药情况。
登记病例为摸清基本信息
2010年4月6日，卫生部决定在全国实行血友病病例逐一登记制度，以摸清我国血友病患者的基本信息和凝血因子类药物的应用情况，规范血友病诊疗。
血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病。根据国际流行病学统计，其发病率为1/5000-10000(男性)，女性患者极少见。血友病目前尚无根治方法，替代治疗(输注血浆、冷沉淀、凝血因子Ⅷ或Ⅸ)是有效的治疗措施。
血友病患者补充适量的凝血因子后，可与常人一样生活工作。由于血友病发病率不高，患者分布零散，多年来，我国一直缺乏血友病患者的精确数据，也使相关部门缺乏科学的决策依据。
为掌握血友病患者的基本情况，确保凝血因子类血液制品持续稳定地生产和供应，逐步提高患者治疗水平，中国工程院院士阮长耿指出，对18岁以上的血友病人，要按需给药治疗，一定要提早关怀，尽早给予预防性治疗。
（责任编辑：来慧丽）
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