档案
姓名：小露
年龄：14岁
现况：β型重型地贫患儿
广东是地中海贫血高发省，据统计，每9个广东人中就有1个携带地贫基因。假如父母一方或双方是地贫基因携带者，那双方孕育的孩子就有50%可能成为携带者，有25%的机会患上重症地贫。张金彩的女儿小露就属于那25%之列。
小露两个月大时面色发黄，张金彩带女儿去医院检查，才知其患上β型重型地贫。张金彩完全懵了，虽然她经过婚检和产检，但从来没有人向她指出地贫的遗传问题。
重型地贫无非两条出路：要不配对移植骨髓，要不终身维持高密度的去铁和输血。无论哪一种方法，都代价昂贵。小露的病情把一个原本尚属小康的家庭迅速地拉到负债累累的境地。
地贫患儿在8岁前进行骨髓移植手术的效果最好。久候相配骨髓未果后，张金彩怀上小女儿以取得给小露配对的脐带血。全家向亲友左筹右借，再加上茶滘街街道办事处和社会热心人士的捐款，2005年终于促成了手术。不过，手术失败了。住院2年的花销至今尚有33万元无力偿还。
目前，小露只能频繁注射去铁针和输血。2008年广州实施全民医保计划，未成年人最高可报销80%的医疗费用，剩下20%由患者家庭负担。去年8月1日起，重型β地中海贫血门诊治疗纳入广州市医保门诊特定项目范围。
全民医保前，小露每隔20天输一次血，加上药费每月花销6280元。有了医保后，每月自负费用约800元。小露现在每周注射4支针，加上输血，每月自负费用降至500多元。张金彩在越和花鸟大世界做后勤工作，月收入900元，55岁的丈夫由于要照顾3岁的小女儿，只能打点散工。一家人的生活勉力维持着。
小露今年14岁，这是最让张金彩忧虑的事情。过了14岁，去铁和输血的频率会渐次增加，治疗费用将从现时每月3000元飙升至5000—8000元不等。医保规定地贫门诊报销上限是每月3000元。谈及这个话题，张金彩脸色暗淡，表示正准备向政府有关方面申请，希望能引起政府对重型地贫家庭的更多关注。
现代医学成功地把重型地贫患者的寿命从幼年延长到30-40岁，可是每一个地贫家庭却有无比沉重的经济负担。对于小露的出路，张金彩寄盼于2006年一则科学家取人体自身细胞培植为血细胞输回给自身在动物实验取得成功的报道。至于何时能付之于临床实践，费用又将会是多少，那都是她压根儿不敢多想的问题。
（实习编辑：谭勇）
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