专家小传 陈虹,武警总医院肝移植研究所主任医师,彩虹俱乐部肝友会会长,从事肝病内科及消化内科专业20余年,目前主要从事肝移植术后病人的管理及随访工作,同时负责肝移植术后病人的健康教育工作。
患者档案
吴健,北京人,男,46岁。1998年12月30日接受肝移植手术,如今已康复10年。现为武警总医院彩虹俱乐部肝友会会员。
患者讲述
我是1996年4月因大出血而查出患晚期肝硬化的。同年6月,我因脾大做了脾切除断流手术,而后长期腹水、高黄疸,肝功极差,并多次大出血,一直住院治疗,无法下床,生活已不能自理。这期间我还做过两次内窥镜下食管和胃底血管套扎手术(共套了16个点)。1998年,我全年有严重的腹水,出现右侧胸水、腹膜炎、肝昏迷等病症。1998年12月30日,我幸运地接受了沈中阳教授的肝移植手术。
现在我已经整整康复10年了,我觉得除了首先要接受一个高水平、高质量的肝移植手术外,从患者自身的角度看,也有许多需要注意和努力的地方。
1.应有一个良好健康的心态。记得术后沈中阳教授经常叮嘱我们:不要再把自己当病人,你们已经是健康的人了,连乙肝都没有了,要乐观向上,积极投身社会生活。我按照这个要求来调整自己的心态,正确对待疾病,坦然而乐观地接受术后工作和生活的各种变化;放下自我,积极适应,培养新的兴趣爱好,学习新的技能;不考虑自己所谓生存期的长短,不给自己增加心理负担。试想一个身体健康的人在生活中也随时面临着各种不可预知的风险,有疾病也未必就是末日的来临。
我想,乐观的精神可以调动我们机体内健康的细胞来保卫我们自己的身体,带病同样可以长期高质量地生存,何况通过肝移植手术我们已经有了健康的基础,术后生存十年、二十年、三十年……这不是不可能的事情,而且也绝不仅仅是个别人能实现的。多与医护人员和病友们交流,多参加各种有益的活动,都会有助于培养良好的心态。总之,不要忧心忡忡,思虑过多,而应该乐观、积极地生活,过好每一天。
2.定期检查,遵照医嘱。从疾病中恢复过来后,身体状况很好了,有时就容易麻痹大意,就不太注意定期检查了,这样就不容易发现问题,小毛病就会变成大问题。
2005年底,我减少了普乐可复的剂量,虽然也问过大夫,但减量后没有及时监测血药浓度和肝功,又赶上元旦和春节,到2006年3月时感觉身体很疲惫。检查后发现,我的血药浓度和肝功极差,各种酶都很高,黄疸也高了。武警总医院陈虹主任怀疑我出现了急性排异,立刻给我做了肝穿和病理检查,结果证实是急性排异。马上增加了普乐可复的剂量,很快我的肝功和血药浓度都正常了。事后想想,如果检查不及时发展成慢性排异,麻烦可就大了。
再比如2002年,即术后第3年,我的转肽酶和碱性磷酸酶开始升高。在医生指导下我开始服用优思弗,有了些效果,但这两项指标仍然时有偏高。2006年,在医生指导下我服用优思弗加消炎利胆片,效果非常好,指标很快就正常了。
医生有着深厚的医学功底和丰富的临床经验,见多识广,应该尊重他们的建议。老病人切不可“久病成医”,以为自己什么都懂,擅自改药、改剂量,甚至擅自停药;也不可盲目借鉴其他病友的经验,因为每个人的情况不完全一样,个体差异也很大,对别人有效的未必对自己也有效。我听说有的肝友擅自停药导致乙肝复发,有的想要尝试打乙肝疫苗。
3.适当锻炼,生活规律,养成良好的生活习惯。术前我病得很重,身体状况很差。但刚刚做完手术沈中阳教授就鼓励我要多锻炼,告诉我越锻炼新肝脏的功能就会越好,不要再像从前那样整天躺在床上。
术后我的锻炼方式主要是散步,适度的锻炼对恢复健康确实必要。人的身体在不同的生活习惯下会有不同的结果,健康的生活习惯是康复的重要条件。
术后要终身随访
专家点评
吴先生行肝移植术后已存活10年,而且生活质量很好,他的经验充分说明了定期复查、随访的重要性。肝移植手术与其他器官移植手术一样,需要定期复查和终身随访。由于肝脏是人体中功能最复杂的器官,有“人体化工厂”之称,因此,肝移植术后的复查和随访格外重要。肝移植术后有非常多的因素会导致肝功能异常,这是因为:
按疾病找