系统性红斑狼疮(SLE)是一种自身免疫性炎症性结缔组织病,主要多发在青年女性,男人、老人和小孩也会发病,不过发病率较低。该病可累及全身多个系统,如肾脏、心脏、胸部等,让众多SLE患者深受其害。除此之外,一些比较常见的热门话题也备受关注,今天就一起总结一下吧~
1 染发会导致SLE?
都知道SLE好发于育龄期女性,所谓“人不爱美,天诛地灭”,每天看到大街上的小姐姐有红的、黄的、绿的、蓝的、紫的各种靓丽的头发,难免不会心动。同时又担心染发会不会导致自身免疫病?
目前使用的染发剂为氧化型染发剂,又称永久性染发剂。永久性染发剂的主要成分为氧化染料(苯胺类染料)、偶合剂(芳香胺类衍生物)和氧化剂(过氧化氢),过氧化氢将氧化染料氧化为染料中间体,然后在偶合剂的作用下发生偶合反应产生颜色而染发[1]。
研究称芳香胺、肼类药物可以诱发狼疮样综合征,含芳香胺类物质的永久性染发剂可触发SLE,关于这一观点,国外的一些研究尚未达成统一结果。
一项包括74例患者的病例对照研究发现,使用染发剂可增加患SLE的危险(OR=1.6,95%Cl 0.77-3.51)[2]。1986年Freni-Titulaer等[3]在美国佐治亚州收集了44例结缔组织病患者和88名健康对照者,研究指出使用染发剂与结缔组织病的发病有一定的关联性。Cooper等[4]观察了暴露于多种环境因素(二氧化硅、水银、阳光、杀虫剂、染发剂)健康人(90%为女性)的血清免疫荧光抗核抗体滴度,结果显示使用染发剂对健康人体内产生抗核抗体有弱的影响(0R=1.4)。SLE发病的特点是体内产生多种自身抗体,在典型临床表现之前其血清抗核抗体已为阳性,因此使用过染发剂的健康人体内如果出现了抗核抗体,以后发展为SLE的危险性可能就会大于其他健康人。
然而后来关于染发剂和SLE发病风险的研究,都得到了否定的结果。1992年的一项指出使用染发剂对SLE的发病和疾病活动度无影响[5]。另一项在西班牙对91例SLE患者和22例皮肤狼疮患者进行了随访研究,认为不管使用何种类型的染发剂都不会引发患者临床活动,也不会恶化疾病预后,使用染发剂不是 SLE和皮肤狼疮患者的禁忌[6]。最新的一项前瞻性研究,对12万名美国女护士进行了长达36年的追踪。结果表明:使用永久染发剂与大多数重症之间可能没有关联,或关联较低。但染发剂可能会增加部分女性重病的发病风险。
虽然认为染发剂和SLE的发病及疾病活动无明显关联性的研究更有说服力,但是我们不能忽视曾得出两者间有关联性的研究,及少数人使用染发剂后确实出现了狼疮样的症状或者过敏现象。
总结来说染发是有风险的,但是SLE患者偶尔想“任性”一回也不是不可以。但是染发产品的选择很重要。有些“黑心”理发店为了降低成本,使用的都是“三无产品”,给头皮和身体带来很大的伤害,那就得不偿失了!美固然重要,但是身体更重要啊!所以,美发时不要选择那种廉价劣质的产品,一定要选用符合国家标准的合格产品。当然,可以不染发是最好的啦!
2 SLE患者怎么吃?
很多患者得了病,最先担心的是需不需要忌口?什么可以吃?因为SLE患者最怕的就是感染,如果吃得不合适,轻者闹肚子,重者则可能诱发严重感染!记得小编实习的时候,每当临近节假日,主任就反复叮嘱患者,回家不要瞎吃东西,水果要洗干净,用开水烫过才好,然而总有不听话的患者,回家一趟立马拉肚子。
那么SLE患者到底该怎么吃?总的来说,遵循的原则是:低盐、低脂肪、低糖、优质蛋白饮食。
低盐:应用糖皮质激素或有肾脏损害的患者易导致水、钠潴留,引起水肿,故要低盐饮食。
低脂:SLE患者活动少,胃肠道功能紊乱,应该吃清淡易消化的食物,不宜食用含脂肪较多的油腻食物。
低糖:因SLE患者长期服用糖皮质激素,易引起类固醇性糖尿病及库欣综合征,故要适当控制饭量,少吃含糖量高的食物。
优质蛋白饮食:食物蛋白质的氨基酸模式越接近人体蛋白质的氨基酸模式,则这种蛋白质越容易被人体吸收利用,称为优质蛋白质。比如:
①动物蛋白,比如鸡肉、鱼肉、虾肉、猪肉、牛肉,这些动物的肉类当中都含有优质的蛋白质。
②豆类的蛋白质,比如黄豆、绿豆、红豆、黑豆,豆类也是含有优质蛋白质的食物。
③蛋类的蛋白质,比如鸡蛋、鸭蛋、鹌鹑蛋,动物的蛋类也是优质蛋白质的重要来源。
④乳类蛋白,比如牛奶、羊奶也含有丰富的优质蛋白质。
有肾脏损害的SLE患者常有大量蛋白质从尿中丢失,易造成低蛋白血症,因此必须补充足够的优质蛋白。
3 SLE患者,激素到底是早上吃还是晚上吃?
激素是治疗SLE的基石,在SLE诱导缓解和维持缓解治疗中均处于重要地位[7],都知道治疗SLE期间激素很重要,但因为有的患者激素用量大、且常出现忘记服用等情况,激素吃得就没那么规律了,那么激素到底该早上吃还是晚上吃?是一次吃完还是分开吃比较好?
早上吃!因为人体自身会分泌激素来维持生理功能,而自身激素的分泌需要依赖下丘脑—垂体—肾上腺轴,受到药物代谢动力学的影响,一顿服完的量会比分次服对这个轴影响更小,且副作用也更小,这就有利于以后的激素撤减工作;并且服用激素后可能会出现精神亢奋,所以早上服用还是比晚上睡前服用更好。
4 补体异常有什么意义?
补体C3是激活免疫补体经典途径的重要成分,其裂解、活化可启动并放大补体级联反应;补体C4是免疫系统经典途径被激活的第2个补体分子,可介导补体后续级联反应[8]。抗C1q抗体是免疫补体经典途径始动分子相关抗体,对SLE的发生、进展有重要作用,可结合免疫复合物加强激活补体,增强炎症反应,造成肾损伤[9]。
SLE患者体内多种自身抗体刺激机体产生免疫应答,大量IgG分泌,使免疫复合物沉积于组织器官,激活补体 , 使补体被消耗。有研究显示,SLE患者血清IgG、IgA、IgM均高于健康人 , IgG 最高 , 补体 C3 最低 , 这与SLE患者长期处于免疫异常情况有关[10]。尤其在SLE患者活动期,IgG的升高和补体C3的降低尤为明显[11]。有学者将高免疫球蛋白和低补体作为判断SLE活性的辅助指标,因此 , IgG和补体C3对SLE的诊断具有重要价值[12]。
血清补体C3、补体C4、抗C1q抗体水平与 SLE患者病情严重程度密切相关。血清补体 C3、C4水平越低及抗C1q抗体水平越高,则SLE患者病情越严重,提示通过检测血清补体 C3、补体 C4、抗 C1q抗体水平有助于评估治疗效果及预后。
5 出现什么症状代表SLE复发了?
在日常生活中,SLE患者可能会因为各种各样的原因引起复发,如各种感染、激素使用不当、紫外线照射、药物、食物等。不能等到极度不舒服了才就诊,如果出现下列症状和实验室检查的异常,则考虑病情复发:
较之平时更易疲劳,经休息后没有明显改善。
原因不明的发热或血沉明显增高。即发热不能以感冒,咽部、肺部、泌尿系统感染等解释,也并非其他疾病所致。
新出现的血管炎,新鲜的皮损出现、或伴有指(或趾)端、其他部位的皮疹,或原有皮疹加重;如颊部红斑、盘状红斑、冻疮样皮损、多形性红斑样皮损、血管炎性皮肤病变、甲周红斑等。
关节肿痛出现;如近端指间关节、腕关节、膝关书、踝关节等疼痛、红肿,可伴晨僵或有关节积液。
脱发明显。
口、鼻新鲜溃疡。
出现胸水或心包积液。
新出现的蛋白尿或蛋白尿突然增多,尿常规中出现红细胞。
白细胞或血小板减少或贫血明显(血常规检查白细胞、血小板、血色素低于正常水平。
出现神经系统症状,如头痛、呕吐、抽搐。
6 SLE患者能打新冠疫苗吗?
新冠疫苗目前可以说是最火热的话题了,根据Our World in Data最新统计数据,截至2021年2月16日,全球已经接种超过1.83亿剂新冠疫苗。其中美国接种人数最多,达5522万剂,中国位列其次。接种人数这么多,倒让SLE患者发愁了,到底SLE患者能不能打疫苗?
目前,国内进行紧急接种的新冠疫苗是灭活疫苗。英国、美国、包括希腊在内的其他国家学会建议所有应用免疫抑制的患者都应该接种SARS-CoV-2疫苗。免疫功能低下的人群接种灭活疫苗更为安全;接受激素或免疫抑制治疗、免疫力尚处于正常、病情稳定的患者无禁忌可接种疫苗,但产生的保护性抗体滴度可能会低于普通人群。建议患者在接种疫苗之前,经咨询专科医生后可接种灭活新冠疫苗。
理论上来说SLE患者是可以接种疫苗的。但是目前正处于激素冲击、激素联合免疫抑制剂诱导治疗以及急性发作期,则不建议接种疫苗,目前国内疫情防控较好,做好自身防护,等这些治疗结束后再进行接种疫苗也不迟。
7 SLE患者可以怀孕吗?
SLE在育龄期女性发病率最高,由于SLE患者妊娠期间母儿发病率及死亡率极高,在20 世纪中期被认为是怀孕的禁忌。女性SLE患者的生育能力本身与非 SLE 的同龄女性相比没有差异[13],并且随着医学界对SLE诊治水平的逐年提高,以及围产期管理的加强,SLE合并妊娠的患者母婴结局得到了极大的改善,SLE患者生育已然不是禁忌。
但是对于SLE患者,建议孕前在风湿免疫科评估病情,必须同时满足下述条件才可以考虑妊娠:
①病情不活动且保持稳定至少6个月;
②糖皮质激素的使用剂量为泼尼松15 mg/d(或相当剂量)以下;
③24h尿蛋白定量0.5g以下;
④无重要器官损害;
⑤停用免疫抑制药物如环磷酰胺、甲氨蝶呤、雷公藤等至少6个月;
⑥没有服用妊娠期间不允许服用的药物,对于孕前一直服用羟氯喹的患者建议妊娠期间继续使用。
且SLE患者妊娠期需在风湿免疫科和高危产科密切随诊,定期进行免疫学实验室检查,并密切监测血压、24h尿蛋白、肝肾功能。对于病情活动者,尽早调整药物治疗方案,以维持病情稳定,从而减少子痫前期等并发症的发生。
综上所述,虽然SLE会影响到患者生活的方方面面,但是也不用过于担心,有问题时多与医生沟通,不要想当然做决定,这样对疾病才是最好的!
参考文献:
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