红斑狼疮治疗要打“持久战” 擅自停药可危及生命
来自海南的14岁小女孩小萍两年前被确诊患上系统性红斑狼疮，经过治疗后症状稍有缓解，而后因经济原因未能遵嘱定期复诊，没有接受规范治疗，期间还使用民间偏方，最终导致病情恶化，出现肾功能不全、肺炎等并发症，昏迷不醒。
今年年初，小萍被送往广东省第二人民医院抢救，经治疗，晕迷9天的小萍终于转危为安，病情出现好转，并将于近期出院。医生提醒，红斑狼疮患者要有打“持久战”的准备，注重系统化治疗，定期复诊，切勿擅自增减药量或停药。
擅自停药导致病情恶化晕迷9天
2012年2月，正在上学的小萍出现反复发热，关节痛，面部红斑。在当地医院确诊为系统性红斑狼疮后，医生予以激素、免疫抑制剂等治疗，症状缓解。但因为经济原因，小萍未能遵嘱定期复诊，2013年1月出现双下肢浮肿，随后来到广东省第二人民医院风湿免疫科门诊就诊，每月口服药物近一年。医生多次劝说患者家长每月2次回院注射免疫抑制剂控制病情，但因经济原因，小萍没有定期回院复诊，导致病情迁延。
“病危才来找医生治疗，这样不规律的治疗是很危险的。”省二医风湿免疫科主任李天旺介绍介绍，仅2014年，小萍就住院3次，最重的一次是2014年11月，小萍因发热、全身浮肿、晕迷再次入院，住院期间出现癫痫，入院检查后诊断患有系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎、神经精神狼疮、肾功能不全、地中海贫血、重度贫血、低蛋白血症、左肺肺炎等，一昏迷就是9天。
社工进驻病房为患者筹钱祈福
在小萍昏迷的9天时间里，医生予以激素、免疫抑制、抗炎、利尿消肿、输血等处理。但由于病情危重，后续需大剂量激素冲击治疗，并使用白蛋白、丙种球蛋白、输血等贵重药物，如出现肺炎、肾功能衰竭等并发症，还可能会有有生命危险。“如能渡过本次激素冲击期，病情控制后有望达到长期稳定状态”，李天旺说。
大量高价药物的使用，给小萍一家带来了沉重的经济负担。为了帮助小萍筹钱，医生决定向广州市海珠区派森社会工作资源中心求助。在社工的努力下，广州市伟博儿童福利基金会对小萍进行了资助。在大家的共同努力下，昏迷9天的小苹终于在近日清醒过来，病情也得到了好转。
提醒：红斑狼疮患者切勿擅自停药
“很多系统性红斑狼疮患者在治疗时都因为表面症状有所改观而停止用药。”李天旺主任提醒，像小萍这样的系统性红斑狼疮患者，不遵医嘱，擅自停药是很危险的，一旦出现一些列的并发症，抢救不及时将会危及生命。对于系统性红斑狼疮等风湿病患者来说，应有打“持久战”的思想准备，树立战胜疾病的信心，时刻注意病情变化，定期复查，听从医生的指导意见，不要随意减少药量甚至停药。（通讯员：邓奕茂）
