我叫Noor,今年1岁,来自干燥炎热的科威特。
你现在看到的我,是手术后的样子。
然而,手术之前,我的脸其实是这样的:
希望没有吓到你……(无辜)
来到这世上没几周,我就感觉两眼间的皮肤像过敏一样,很不舒服。紧接着,皮肤开始变黑,慢慢地,还能看到有东西凸出来。
到医院后,医生诊断的结果是血管瘤,还开了一种外用药膏,嘱咐爸爸每天帮我涂抹。
但是,这个硬邦邦的东西越来越大,逐渐影响了我的视力。而且每次和爸爸妈妈出去,大家都用异样的眼光看着我,小朋友们也都离我远远的。
直到,纽约的Levitin医生看到我的照片,告诉爸爸只有手术可以救我。但是手术也不能100%去除血管瘤,只能让我眼睛周围的皮肤恢复正常的形状和大小,不再有那么大、那么凸起。
于是,我的脸经历了一场2小时20分钟的脸部“变形计”,80%的血管瘤被成功切除。
而且目前血管瘤已经停止生长,不需要担心复发了。
但接下来的几年,我还得回纽约,接受激光治疗,让留下的红色皮肤恢复到自然的颜色。
Noor很幸运,最后顺利解决了脸部巨大血管瘤的问题。
但血管瘤究竟是一种怎样的疾病?
如果宝宝长了血管瘤,爸爸妈妈又要怎么办呢?
血管瘤,儿童期的最常见良性肿瘤之一
血管瘤其实是一种常见的、先天性的血管组织良性肿瘤。大多发生在孩子出生后的2~4周,也有一些宝宝可能在出生时就有表现。
具体来看,血管瘤的发展会经历三个阶段:
增殖期:损害迅速增大,一般在出生后2~3个月生长旺盛;
稳定期:损害倾向稳定,瘤体一般不再增大,持续数月至半年;
消退期:消退过程缓慢,瘤体色变淡,逐渐萎缩变小,一般要持续半年。
血管瘤往往突出于皮肤表面,质地比较柔软,在没有刺激的情况下多为红色或紫色,按压时才会变成白色。
此外,血管瘤病变存在局限性,不会转移,所以也不会复发。
我们之所以会看到“复发”现象,主要是因为宝宝没有坚持治疗,或是没有进行定期的复查,引起血管瘤复发。
值得注意的是,血管瘤变小的方式很特别——不是病变皮肤向中间缩小,而是中间先出现正常的皮肤,然后逐渐扩大到整个病变区域。
哪些血管瘤比较危险,需要引起爸爸妈妈的重视?
如果血管瘤在眼睛周围,快速增殖可能会对眼睛造成压迫,严重时导致永久性弱视、散光、斜视、眼球突出、眼睛闭合不良等并发症;
如果是位于气道内或者声道旁,则可能导致气道阻塞、呼吸困难等;
如果是在持续摩擦部位,血管瘤很容易发生破溃,严重时还会导致疼痛、感染、出血或形成瘢痕。
比如,这个孩子的血管瘤就已经凸起,而且是在持续摩擦的部位。这时候,如果血管瘤长得快,就要尽快采取局部治疗;如果长得不快,可以先用外涂药物治疗,看一看局部变化再进行干预。
这个孩子的血管瘤则已经进入了消退期,只需要等皮肤自然恢复正常。
血管瘤怎么治?
血管瘤的治疗方法主要以局部作用和系统用药为主。
其中,β受体阻滞剂(普萘洛尔、噻吗洛尔等)是高风险血管瘤的首选用药。
在使用外用滴眼液时,爸爸妈妈要注意:
(1)将医用纱布 (要求4~6层厚)修剪至血管瘤大小,眼药水滴在修剪后的纱布上,要完全湿透但不往下滴液,将其湿敷在血管瘤表面。
(2)表面用保鲜膜封包,固定纱布,防止药液蒸发。
(3)2~3次/d,每次1h。
(4)湿敷1h后,去除保鲜膜及纱布,擦干瘤体表面残留液体,局部外涂屏障修复剂,以减少溃疡、干燥、脱屑等。
如果选择口服普萘洛尔治疗,则要注意:
(1)观察宝宝是否出现心率减慢、低血压及梦魇;
(2)观察宝宝是否有喂养困难或喘息症状,如果有,要及时就诊;
(3)疗程是否达到6个月是导致停药后复发的相关因素;
(4)突然停药可能出现血压升高、心率加快等心脏不良反应,所以需要规律服药、每月复查、遵医嘱用药!
此外,爸爸妈妈在考虑治疗方案时,一定要平衡治疗的疗效和治疗可能带来的不良反应,结合宝宝的年龄、风险等级以及有无并发症等因素,选择最适合宝宝的治疗方案!
参考资料:
Hein, Alexandria. “Toddler with Facial Growth Undergoes Life-Changing Surgery in US.” Fox News, FOX News Network, 4 Dec. 2019, www.foxnews.com/health/toddler-facial-growth-life-changing-surgery-us.
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